Trans­fu­si­on-Hacka­thon

Rare Dise­a­ses

Die Anmel­dung für den TRANS­FU­SI­ON-Hacka­thon 2023 ist geöff­net. Der Hacka­thon, den bay­ern design gemein­sam mit Partner:innen aus dem Health­ca­re-Bereich ver­an­stal­tet, wid­met sich dem The­ma Sel­te­ne Erkran­kun­gen, um es in der Öffent­lich­keit noch sicht­ba­rer zu machen und damit ver­bun­de­ne Her­aus­for­de­run­gen zu meistern.

Sel­te­ne Krank­hei­ten sind oft lebens­be­droh­li­che oder chro­nisch ein­schrän­ken­de Erkran­kun­gen, die einer spe­zi­el­len Behand­lung bedür­fen. Je nach Land bzw. Staa­ten­bund gel­ten ver­schie­de­ne Kri­te­ri­en für die Ein­ord­nung als sel­te­ne Krank­heit. In der Euro­päi­schen Uni­on gel­ten sel­te­ne Lei­den als ein sol­che, die lebens­be­dro­hend sind oder eine chro­ni­sche Inva­li­di­tät nach sich zie­hen und von denen in der Euro­päi­schen Gemein­schaft nicht mehr als fünf von zehn­tau­send Per­so­nen betrof­fen sind.

Die Chal­lenges

Die Dia­gno­se von Sel­te­nen Erkran­kun­gen ist oft eine gro­ße Her­aus­for­de­rung, sowohl für Patient:innen als auch für Ärzt:innen. Durch die Sel­ten­heit ihres Auf­tre­tens sind die­se Erkran­kun­gen oft wenig bekannt und schwer zu dia­gnos­ti­zie­ren. Patient:innen durch­lau­fen oft eine lan­ge und müh­sa­me Odys­see von Arzt­be­su­chen, Unter­su­chun­gen und Tests, bevor eine kor­rek­te Dia­gno­se gestellt wird.

Durch­schnitt­lich dau­ert es fast fünf Jah­re (4,8 Jah­re laut einer Stu­die aus dem Jahr 2017 in der Fach­zeit­schrift „Orpha­net Jour­nal of Rare Dise­a­ses“) bis bei Patient:innen mit Sel­te­nen Erkran­kun­gen eine kor­rek­te Dia­gno­se gestellt wur­de. Die­se Ver­zö­ge­rung hat erheb­li­che Aus­wir­kun­gen auf die Lebens­qua­li­tät der betrof­fe­nen Men­schen und kann bei man­chen sogar lebens­be­droh­lich sein.

Daher ist die Ent­wick­lung inno­va­ti­ver Lösun­gen, um die Zeit bis zur Dia­gno­se zu ver­kür­zen und den Pati­en­ten eine geziel­te­re und schnel­le­re Behand­lung zu ermög­li­chen, von gro­ßer Bedeutung.

In unse­rem Hacka­thon möch­ten wir die­se Chall­enge aus zwei Per­spek­ti­ven angehen:

1. Chall­enge: Wie kom­me ich als Pati­ent zu einer schnel­le­ren Diagnose?
2. Chall­enge: Wie kann ich als Arzt sicher­stel­len, dass ich auch sel­te­ne Erkran­kun­gen bei der Dia­gno­se­stel­lung in Erwä­gung ziehe?

Die Teilnehmer:innen des Hacka­thons kön­nen mit ihren inno­va­ti­ve Ideen einen ech­ten Nut­zen für Patient:innen mit sel­te­nen Erkran­kun­gen bie­ten und deren Lebens­qua­li­tät enorm verbessern.

Die Jury

Prof. Dr. Vera-Anto­nia Büchner

Pro­fes­sur Manage­ment im Gesund­heits­we­sen & Aka­de­mi­sche Lei­tung Nürn­berg School of Health

Tech­ni­sche Hoch­schu­le Nürn­berg Georg Simon Ohm

Mar­kus Mayer

Design Direc­tor

Desi­g­nit

Bernd Rosen­bich­ler

Social Entre­pre­neur

Alström Syn­drom e.V., Bra­ne­wo gUG

Anna Wer­ner

Mit­glied der Geschäfts­lei­tung und Geschäfts­füh­ren­de Vorständin

Medi­cal Val­ley EMN e.V.

Flo­ri­an Güntner

Team­lei­ter Stra­te­gie und Verträge

AOK Bay­ern

Mit­ma­chen

Alle, die sich aktiv für ein bes­se­res Ver­ständ­nis von Sel­te­nen Erkran­kun­gen und deren Sicht­bar­keit in der Gesell­schaft ein­set­zen möch­ten und in fünf star­ken Inno­va­tions-Netz­wer­ken Kon­tak­te zu Healthcare-Expert:innen knüp­fen wol­len, soll­ten sich schnell für den Hacka­thon anmel­den. Er fin­det statt im Rah­men des Nürn­berg Digi­tal Fes­ti­val.

Veranstalter:innen

Trans­fu­si­on 2023 ist ein Pro­jekt von Forum Med­Tech Phar­ma e.V.IGZ Inno­va­tions- und Grün­der­zen­trum Nürn­berg-Fürth-Erlan­gen GmbHMedi­cal Val­ley EMN e. V. und bay­ern design. Es wird unter­stützt von der Eva Lui­se und Horst Köh­ler Stif­tung für Men­schen mit Sel­te­nen Erkran­kun­gen und fin­det in den Räu­men von Cap­ge­mi­ni Nürn­berg statt.

Illus­tra­ti­on: Anne-Sophie Engelhardt