Transfusion-Hackathon
Rare Diseases
Capgemini Office Nürnberg, Bahnhofstraße 30, 90402 Nürnberg
Die Anmeldung für den TRANSFUSION-Hackathon 2023 ist geöffnet. Der Hackathon, den bayern design gemeinsam mit Partner:innen aus dem Healthcare-Bereich veranstaltet, widmet sich dem Thema Seltene Erkrankungen, um es in der Öffentlichkeit noch sichtbarer zu machen und damit verbundene Herausforderungen zu meistern.
Seltene Krankheiten sind oft lebensbedrohliche oder chronisch einschränkende Erkrankungen, die einer speziellen Behandlung bedürfen. Je nach Land bzw. Staatenbund gelten verschiedene Kriterien für die Einordnung als seltene Krankheit. In der Europäischen Union gelten seltene Leiden als ein solche, die lebensbedrohend sind oder eine chronische Invalidität nach sich ziehen und von denen in der Europäischen Gemeinschaft nicht mehr als fünf von zehntausend Personen betroffen sind.
Die Challenges
Die Diagnose von Seltenen Erkrankungen ist oft eine große Herausforderung, sowohl für Patient:innen als auch für Ärzt:innen. Durch die Seltenheit ihres Auftretens sind diese Erkrankungen oft wenig bekannt und schwer zu diagnostizieren. Patient:innen durchlaufen oft eine lange und mühsame Odyssee von Arztbesuchen, Untersuchungen und Tests, bevor eine korrekte Diagnose gestellt wird.
Durchschnittlich dauert es fast fünf Jahre (4,8 Jahre laut einer Studie aus dem Jahr 2017 in der Fachzeitschrift „Orphanet Journal of Rare Diseases“) bis bei Patient:innen mit Seltenen Erkrankungen eine korrekte Diagnose gestellt wurde. Diese Verzögerung hat erhebliche Auswirkungen auf die Lebensqualität der betroffenen Menschen und kann bei manchen sogar lebensbedrohlich sein.
Daher ist die Entwicklung innovativer Lösungen, um die Zeit bis zur Diagnose zu verkürzen und den Patienten eine gezieltere und schnellere Behandlung zu ermöglichen, von großer Bedeutung.
In unserem Hackathon möchten wir diese Challenge aus zwei Perspektiven angehen:
1. Challenge: Wie komme ich als Patient zu einer schnelleren Diagnose?
2. Challenge: Wie kann ich als Arzt sicherstellen, dass ich auch seltene Erkrankungen bei der Diagnosestellung in Erwägung ziehe?
Die Teilnehmer:innen des Hackathons können mit ihren innovative Ideen einen echten Nutzen für Patient:innen mit seltenen Erkrankungen bieten und deren Lebensqualität enorm verbessern.
Die Jury
Professur Management im Gesundheitswesen & Akademische Leitung Nürnberg School of Health
Technische Hochschule Nürnberg Georg Simon Ohm
Design Director
Designit
Social Entrepreneur
Alström Syndrom e.V., Branewo gUG
Mitglied der Geschäftsleitung und Geschäftsführende Vorständin
Medical Valley EMN e.V.
Teamleiter Strategie und Verträge
AOK Bayern
Mitmachen
Alle, die sich aktiv für ein besseres Verständnis von Seltenen Erkrankungen und deren Sichtbarkeit in der Gesellschaft einsetzen möchten und in fünf starken Innovations-Netzwerken Kontakte zu Healthcare-Expert:innen knüpfen wollen, sollten sich schnell für den Hackathon anmelden. Er findet statt im Rahmen des Nürnberg Digital Festival.
Veranstalter:innen
Transfusion 2023 ist ein Projekt von Forum MedTech Pharma e.V., IGZ Innovations- und Gründerzentrum Nürnberg-Fürth-Erlangen GmbH, Medical Valley EMN e. V. und bayern design. Es wird unterstützt von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und findet in den Räumen von Capgemini Nürnberg statt.
Illustration: Anne-Sophie Engelhardt
